Çocuklarda Serebral Palsi: Ailelerin Bilmesi Gerekenler

Serebral palsi ne demek, zamanla kötüleşir mi?

Uluslararası uzman grubunun 2007'de yayımladığı tanıma göre serebral palsi tek bir hastalık değil, bir grup bozukluğun ortak adıdır. Ortak noktaları hareket ve duruş (postür) gelişiminin kalıcı olarak etkilenmesi ve bunun günlük etkinlikleri kısıtlamasıdır. Bu durumun nedeni, anne karnındaki ya da bebeklik çağındaki gelişmekte olan beyinde oluşmuş ve ilerlemeyen bir bozukluktur^[1].

Aynı tanım, hareket sorununa sıklıkla başka güçlüklerin eşlik edebildiğini de vurgular: duyu ve algı, öğrenme, iletişim ve davranışla ilgili güçlükler, epilepsi ve yaşla ortaya çıkan kas-iskelet sorunları^[1].

Beyindeki hasar ilerlemez. Yine de belirtiler yaşam boyunca değişebilir^[2]. Çocuk büyüdükçe kaslar, eklemler ve kemikler farklı yüklerle karşılaşır; bu yüzden takip planı da zamanla güncellenir.

Önemli: Daha önce kazanılmış becerilerin kaybı serebral palsinin beklenen bir özelliği değildir. Böyle bir durumda çocuğun bir çocuk nörolojisi uzmanınca yeniden değerlendirilmesi gerekir^[3].

Ne kadar sık görülür, hangi bebeklerde risk daha yüksek?

Serebral palsi, çocukluk çağında bedensel engelliliğin en sık nedenidir^[4]. 27 ülkeden kayıt verilerini birleştiren 2022 tarihli bir analizde, yüksek gelirli ülkelerde sıklık 1000 canlı doğumda 1,6 olarak hesaplandı ve bu oran son yıllarda azaldı. Düşük ve orta gelirli ülkelerden gelen sınırlı veriler ise belirgin olarak daha yüksek oranlara işaret ediyor^[5].

Olguların büyük çoğunluğunda (%85–90) beyin, doğumdan önce ya da doğum sırasında etkilenir. Daha küçük bir bölümü yaşamın ilk 28 gününden sonra, çoğunlukla menenjit gibi bir enfeksiyon ya da kafa travmasından sonra ortaya çıkar^[2].

NICE'ın 25 yaş altı serebral palsi kılavuzu, birbirinden bağımsız risk etkenlerini şöyle sıralar^[3]:

• Erken doğum; risk, doğum haftası küçüldükçe artar.
• Düşük doğum ağırlığı.
• Gebelikte zarların ve amniyon sıvısının enfeksiyonu (koryoamniyonit) ya da annenin hastanede tedavi gerektiren solunum veya idrar-genital yolu enfeksiyonu.
• Yenidoğan döneminde beyin işlevlerinin etkilenmesi (yenidoğan ensefalopatisi) ya da kan dolaşımına yayılan enfeksiyon (sepsis).
• Doğumdan sonra geçirilen menenjit.

Bu etkenler birbirine eklenerek beyni etkileyebilir; bir etkenin bulunması çocuğun serebral palsili olacağı anlamına gelmez^[3]. Kılavuz ayrıca nedenin her zaman bulunamayabileceğini açıkça belirtir^[3].

Türkiye'de 20 merkezde 1108 serebral palsili çocuğun değerlendirildiği çok merkezli çalışmada en sık bildirilen neden asfiksi (oksijensiz kalma, %62,5) oldu. Bu oran, nedenin nasıl belirlendiğine göre çalışmadan çalışmaya değişebilir^[6].

Hangi ilk işaretler dikkat çekmeli?

Serebral palsiye ait belirtiler bebeklikte yavaş yavaş belirginleşir ve 2 yaşından önce değişerek ortaya çıkar^[4]. NICE kılavuzu şu bulguları olası erken işaretler arasında sayar^[3]:

• Hareketlerin olağandan az olması, vücudun iki yanı arasında fark (asimetri) ya da bebeğin kendiliğinden yaptığı kıpırdanma hareketlerinin olağan dışı olması.
• Kas geriliminde farklılık: belirgin gevşeklik, katılık ya da dalgalanan kas gerilimi.
• Baş kontrolünün, dönmenin ve emeklemenin geç gelmesi.
• Beslenme güçlüğü.

Serebral palsili çocuklarda en sık görülen motor gecikmeler; düzeltilmiş 8. ayda oturamamak, düzeltilmiş 18. ayda yürüyememek ve bir yaşından önce belirgin el tercihi (bir eli ötekinden belirgin biçimde fazla kullanmak) olarak bildirilmiştir. Motor gelişimi geciken her çocuk ve sürekli parmak ucunda yürüyen çocuklar ayrıntılı değerlendirmeye yönlendirilmelidir^[3].

Tanı kaç ayda konabilir, hangi yöntemler kullanılır?

Geçmişte serebral palsi tanısı çoğunlukla 12–24. aylar arasında konurdu. 2017'de yayımlanan uluslararası erken tanı kılavuzu, bugün tanının düzeltilmiş 6. aydan önce konabildiğini gösterdi^[4].

Kılavuza göre tek bir test yeterli değildir; öykü, standart muayeneler ve görüntüleme birlikte değerlendirilir^[4]:

NICE de riskli bebeklerde ilk 3 ayda GMA kullanılmasını ve bu bebeklerin düzeltilmiş 2 yaşına kadar çok disiplinli bir ekiple izlenmesini önerir^[3]. Tanının henüz kesinleşmediği durumlarda bu belirsizliğin aileyle açıkça konuşulması ve izlemin sürdürülmesi önerilir^[3].

Beyin MR'ı, nedeni açıklamaya da yardım eder. NICE'ın aktardığı verilere göre serebral palsili çocukların MR'ında en sık beyaz cevher hasarı (yaklaşık %45) görülür; bunu derin gri cevher hasarı (%13), doğumsal gelişim farklılıkları (%10) ve odaksal inmeler (%7) izler. MR'ın tek başına çocuğun gelecekteki durumunu öngörmek için kullanılmaması gerektiği de vurgulanır^[3].

Başka bir hastalığı düşündüren durumlar: Bilinen bir risk etkeni yoksa, ailede ilerleyici bir sinir sistemi hastalığı varsa, beceri kaybı oluyorsa, beklenmedik yeni nörolojik bulgular ortaya çıkıyorsa ya da MR bulguları serebral palsiyle uyumlu değilse hekim başka tanıları araştırır^[3].

Hareket tipleri ve GMFCS düzeyi ne anlatır?

Serebral palsi, öne çıkan hareket sorununa göre sınıflanır. Avrupa Serebral Palsi Gözetim Ağı'nın (SCPE) ortak sınıflaması klinikte ve kayıtlarda yaygın olarak kullanılır^[7]:

• Spastik tip: kas katılığı öndedir. Vücudun bir yanını (tek taraflı) ya da iki yanını (iki taraflı) etkileyebilir. Serebral palsili kişilerin yaklaşık %80'inde görülen en sık tiptir^{[2, 7]}.
• Diskinetik tip: istemsiz, yavaş kıvrılan ya da hızlı ve sarsak hareketler vardır^{[2, 7]}.
• Ataksik tip: denge ve koordinasyon etkilenir^{[2, 7]}.
• Karışık tip: çocukta iki ya da daha çok tipin bulguları birlikte görülür^[2].

Kaba motor fonksiyon sınıflama sistemi (GMFCS), çocuğun oturma, yer değiştirme ve hareket etme becerilerini beş düzeyde tanımlar^{[8, 9]}. Genişletilmiş ve gözden geçirilmiş sürümü (GMFCS-E&R) 18 yaşa kadar farklı yaş grupları için ayrı tanımlar içerir^[9]. Kabaca:

• I. düzey: kısıtlama olmadan yürür.
• II. düzey: yürür, ancak bazı kısıtlamaları vardır.
• III. düzey: elde tutulan bir yürüme yardımcısıyla yürür.
• IV. düzey: kendi başına hareketi kısıtlıdır; motorlu bir araç kullanabilir.
• V. düzey: el ile itilen tekerlekli sandalyede taşınır.

GMFCS bir başarı notu değildir; ekip ve aile arasında ortak bir dil sağlar ve tedavi hedeflerini belirlemeye yardım eder^[9]. NICE'a göre 2 yaşında oturabilen bir çocuğun 6 yaşına kadar desteksiz yürüyebilmesi olasıdır, ancak kesin değildir^[3]. Yüksek gelirli ülkelerden derlenen verilere göre serebral palsili her 3 kişiden 2'si yürür, 4 kişiden 3'ü konuşur ve 2 kişiden 1'inin zekâsı olağan düzeydedir^[4].

Hareket dışında hangi durumlar eşlik edebilir?

Serebral palsili her çocuk farklıdır ve aşağıdaki durumların hepsi her çocukta görülmez. Bu sorunların çoğu, hareket kısıtlılığı arttıkça daha sık görülür^[3]. Düzenli takipte bu alanlar tek tek gözden geçirilir:

• Epilepsi: yaklaşık her 3 çocuktan birinde görülür; diskinetik tipte ise yaklaşık 2 çocuktan birinde bildirilmiştir. Diskinetik hareketlerin nöbetle karıştırılmaması da önemlidir^[3].
• Görme: yaklaşık her 2 çocuktan birinde bir tür görme sorunu bulunur; bu nedenle tanı konduğunda göz muayenesi önerilir. Beynin görme bilgisini işlemesindeki güçlük (serebral görme bozukluğu) yaklaşık 5 çocuktan birinde görülür^[3].
• İşitme: yaklaşık 10 çocuktan birinde işitme kaybı vardır; düzenli işitme kontrolü gerekir^[3].
• Beslenme ve yutma: yemek sırasında öksürme, boğulma, nefeste değişme, sık göğüs enfeksiyonu ya da çok uzun süren öğünler uzman değerlendirmesi gerektirir. Boy ve kilo düzenli izlenir^[3].
• Ağrı: sık görülür ve her zaman fark edilmeyebilir. Kalça sorunları, omurga eğriliği, kas katılığı, kabızlık ve reflü ağrının olası nedenleri arasındadır^[3]. Bir sistematik derlemede çocukların 4'te 3'ünde ağrı, 3'te 1'inde kalça yerinden kayması bildirilmiştir^[10].
• Kabızlık: yaklaşık 5 çocuktan 3'ünde uzun süreli kabızlık vardır^[3].
• Öğrenme, iletişim, uyku ve davranış: bu alanlarda da destek gerekebilir; iletişimin bazı yönlerinde güçlük yaklaşık 2 çocuktan birinde görülür^[3]; uyku sorunu yaklaşık 5 çocuktan birinde bildirilmiştir^[10].

Beslenme konusunda Türkiye verisi de dikkat çekicidir. 1108 çocuğun değerlendirildiği çok merkezli çalışmada hekim değerlendirmesine göre çocukların %57,2'sinde yetersiz beslenme düşünüldü. Aynı çalışma, genel çocuk nüfusu için hazırlanmış büyüme eğrileri kullanıldığında yetersiz beslenmenin olduğundan fazla tahmin edilebileceğine de dikkat çekti^[6].

Takip ve rehabilitasyon nasıl planlanır?

Serebral palsiden şüphelenilen her çocuk, erken tanı ve erken destek için çok disiplinli bir değerlendirmeye hızla yönlendirilmelidir^[3]. Takip, çocuğun ve ailenin karar süreçlerinde merkezde olduğu bir ekip işidir^[3].

Ekipte çocuğun ihtiyacına göre çocuk hekimi ve çocuk nöroloğu, hemşire, fizyoterapist, ergoterapist, dil ve konuşma terapisti, diyetisyen ve psikolog yer alır. Gerektiğinde ortopedi, göz, kulak burun boğaz, gastroenteroloji ve sosyal hizmet gibi alanlarla birlikte çalışılır^[3].

0–2 yaş için hazırlanan uluslararası kılavuz, erken desteği hareket, düşünme, iletişim, yeme-içme, görme, uyku, kas gerilimi, kas-iskelet sağlığı ve ebeveyn desteği olmak üzere dokuz alanda ele alır. Kılavuza göre yüksek risk belirlendiğinde destek olabildiğince erken başlamalıdır^[11].

Kas katılığı, istemsiz hareketler ya da eklem sorunları günlük yaşamı zorlaştırıyorsa, hekim gerekli görürse ilaç ya da girişim seçeneklerini aileyle birlikte değerlendirir. Bu kararlar çocuğun yaşına, GMFCS düzeyine ve aileyle belirlenen hedeflere göre kişiye özel verilir.

Rehabilitasyonun amacı çocuğu "düzeltmek" değil; günlük yaşama, oyuna, okula ve sosyal hayata olabildiğince katılımını desteklemektir. Hedefler zamanla değişir ve düzenli aralıklarla yeniden belirlenir.

Aile olarak nasıl destek alabilirsiniz?

NICE, ailelere verilen bilginin çocuğun güçlüklerine olduğu kadar yapabildiklerine de odaklanmasını önerir. Tanı, olası neden, beklenen gelişim, eşlik eden sorunlar, gereken ekipman, eğitim seçenekleri ve sosyal destekler hakkında açık ve güncel bilgi verilmelidir^[3].

Kılavuz ayrıca çocuğun öyküsünü, hareket tipini, işlev düzeyini, kullandığı ilaçları, iletişim yöntemini ve acil durumda aranacak kişileri içeren kişisel bir dosya hazırlanmasını önerir. Bu dosya okulda, yeni bir hekimde ya da acil serviste işinizi kolaylaştırır^[3].

Bakım veren ebeveynin sağlığı da tedavinin bir parçasıdır. 4–13 yaş arasındaki 23 serebral palsili çocuk ve anneleriyle yapılan bir çalışmada, günlük yaşamda daha bağımsız olan çocukların ailelerinde hastalığın aile üzerindeki etkisinin daha olumlu ve annelerin sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin daha iyi olduğu görüldü^[12]. Bu bulgular küçük bir gruba aittir; yine de günlük yaşam becerilerini ve ailenin ihtiyaçlarını birlikte ele alan aile merkezli yaklaşımı destekler.

• Sorularınızı yazarak kontrollere gelin; anlamadığınız terimleri sormaktan çekinmeyin.
• Kardeşlerin ve büyükanne-büyükbabaların sürece katılması yükü paylaşmayı kolaylaştırır.
• Aile dernekleri ve destek gruplarıyla tanışmak, benzer yollardan geçmiş ailelerin deneyiminden yararlanmanızı sağlar^[3].
• Kendi uykunuza, dinlenmenize ve ruh sağlığınıza da zaman ayırın; gerekirse destek isteyin.

Prof. Dr. Hatice Gamze Poyrazoğlu'nun bu alandaki çalışmaları

Prof. Dr. Hatice Gamze Poyrazoğlu, Türkiye'de serebral palsili çocukların klinik özelliklerini ve beslenme durumunu inceleyen çok merkezli çalışmada araştırmacı olarak ve serebral palsili çocuklarda işlevsellik ile aile üzerindeki etkiyi inceleyen bir çalışmada yer almıştır. Bu konudaki başlıca çalışmalar:

• Türkiye'de 20 merkezde 1108 serebral palsili çocuğun klinik özellikleri ve beslenme durumu (çok merkezli çalışma)

  Aydın K, Akbaş Y, Ünay B ve ark. A multicenter cross-sectional study to evaluate the clinical characteristics and nutritional status of children with cerebral palsy. Clinical Nutrition ESPEN, 2018. DOI: 10.1016/j.clnesp.2018.05.002 (yeni sekmede açılır)

• Serebral palsili çocuklarda işlevsellik düzeyi ile aile üzerindeki etki ve anne sağlığı arasındaki ilişki

  Dinç Yavaş A, Akçay S, Poyrazoğlu HG ve ark. Functional Levels of Children with Cerebral Palsy and Their Association with Family Impact and Maternal Health. Neuroendocrinol Lett, 2026. PMID: 42647556.

• Araştırma projesi (çok merkezli)

  Türkiye'de serebral palsi hastalarında etyoloji ve beslenme durumunu değerlendiren prospektif kesitsel çalışma. Araştırmacı (yürütücü: Kürşad Aydın).

• Uluslararası kongre bildirisi

  Aydın K, Çarman KB, Gürkaş E ve ark. Nutritional Status and Clinical Characteristics of Paediatric Patients with Cerebral Palsy in Turkey. ESPGHAN Congress, 2017.

Tüm yayınlar için Özgeçmiş ve Eserler sayfasına bakabilirsiniz.

Sık sorulan sorular

Kaynakça

1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, ve ark. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109:8-14. doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x (yeni sekmede açılır) · PubMed: 17370477 (yeni sekmede açılır)
2. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC). About cerebral palsy. www.cdc.gov/cerebral-palsy/about/index.html (yeni sekmede açılır)
3. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Cerebral palsy in under 25s: assessment and management (NG62). 2017. www.nice.org.uk/guidance/ng62/chapter/Recommendations (yeni sekmede açılır)
4. Novak I, Morgan C, Adde L, ve ark. Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatr. 2017;171(9):897-907. doi.org/10.1001/jamapediatrics.2017.1689 (yeni sekmede açılır) · PubMed: 28715518 (yeni sekmede açılır)
5. McIntyre S, Goldsmith S, Webb A, ve ark. Global prevalence of cerebral palsy: a systematic analysis. Dev Med Child Neurol. 2022;64(12):1494-1506. doi.org/10.1111/dmcn.15346 (yeni sekmede açılır) · PubMed: 35952356 (yeni sekmede açılır)
6. Aydın K; Turkish Cerebral Palsy Study Group (Poyrazoğlu HG dahil). A multicenter cross-sectional study to evaluate the clinical characteristics and nutritional status of children with cerebral palsy. Clin Nutr ESPEN. 2018;26:27-34. doi.org/10.1016/j.clnesp.2018.05.002 (yeni sekmede açılır) · PubMed: 29908679 (yeni sekmede açılır)
7. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Dev Med Child Neurol. 2000;42(12):816-824. doi.org/10.1017/s0012162200001511 (yeni sekmede açılır) · PubMed: 11132255 (yeni sekmede açılır)
8. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, ve ark. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997;39(4):214-223. doi.org/10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x (yeni sekmede açılır) · PubMed: 9183258 (yeni sekmede açılır)
9. Palisano RJ, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston MH. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child Neurol. 2008;50(10):744-750. doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089.x (yeni sekmede açılır) · PubMed: 18834387 (yeni sekmede açılır)
10. Novak I, Hines M, Goldsmith S, Barclay R. Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy. Pediatrics. 2012;130(5):e1285-e1312. doi.org/10.1542/peds.2012-0924 (yeni sekmede açılır) · PubMed: 23045562 (yeni sekmede açılır)
11. Morgan C, Fetters L, Adde L, ve ark. Early intervention for children aged 0 to 2 years with or at high risk of cerebral palsy: international clinical practice guideline based on systematic reviews. JAMA Pediatr. 2021;175(8):846-858. doi.org/10.1001/jamapediatrics.2021.0878 (yeni sekmede açılır) · PubMed: 33999106 (yeni sekmede açılır)
12. Yavaş AD, Akçay S, Poyrazoğlu HG, Çoruh B. Functional levels of children with cerebral palsy and their association with family impact and maternal health. Neuro Endocrinol Lett. 2026;47(5):317-325. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42647556/ (yeni sekmede açılır) · PubMed: 42647556 (yeni sekmede açılır)
13. NHS (Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti). What to do if someone has a seizure (fit). Son gözden geçirme: 19 Aralık 2023. www.nhs.uk/symptoms/what-to-do-if-someone-has-a-seizure-fit/ (yeni sekmede açılır)
14. NHS (Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti). Stroke — Symptoms. Son gözden geçirme: 12 Eylül 2024. www.nhs.uk/conditions/stroke/symptoms/ (yeni sekmede açılır)
15. Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH). Stroke in childhood: clinical guideline for diagnosis, management and rehabilitation. 2017. www.rcpch.ac.uk/resources/stroke-in-childhood-clinical-guideline (yeni sekmede açılır)

Bu yazı genel bilgilendirme amaçlıdır; muayene, tanı ve tedavinin yerine geçmez. Çocuğunuzun durumuyla ilgili kararları hekiminizle birlikte verin.

Görsel: Ryan Kissinger / NIAID · NIH BioArt (kaynak, yeni sekmede açılır) · Lisans: Kamu malı (yeni sekmede açılır) · kenar boşluğu ve zemin rengi eklendi